약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,692
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
독도 표시해 日 수출 막힌 김 회사…이번엔 '이 사진' 넣었다
09/30 22:22 등록 | 원문 2024-09-30 21:23 3 3
김 포장지에 독도를 포함한 한반도 지도를 새겨넣는 기업인 성경식품이 ‘독도의 날’을...
-
베트남에 185억 떼인 롯데·포스코…배신도 모자라 돈 물어줄 위기
09/30 22:21 등록 | 원문 2024-09-30 17:40 3 2
롯데건설과 포스코이앤씨가 베트남에서 고속도로 설치를 끝마치고도 6년여째 공사비를...
-
의협 "내년 의대증원 피할 수 없다면 2026년 감원 보장하라"
09/30 19:45 등록 | 원문 2024-09-30 18:05 5 3
대한의사협회(의협)가 2025년도 의대 증원으로 인한 교육 파탄을 피할 수 없다면...
-
나치 친위대 노래 부른 오스트리아 극우정당 총선 1위 유력
09/30 18:01 등록 | 원문 2024-09-30 05:54 0 4
네덜란드와 이탈리아에 이어 오스트리아에서도 극우 정당이 돌풍을 일으키고 있다....
-
09/30 16:38 등록 | 원문 2024-09-29 17:22 1 4
[서울경제] 진학사는 2022 개정 교육과정이 반영된 ‘블랙라벨 공통수학1’을...
-
"한의사 2년 더 가르쳐 의사면허 주자"…한의협, 여야정 제안
09/30 15:41 등록 | 원문 2024-09-30 14:11 36 65
(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 대한한의사협회(한의협)는 30일 "의대, 한의대...
-
[단독] 용산 '7개월째 공석' 여가부 장관 인선 착수…전주혜 거론
09/30 12:14 등록 | 원문 2024-09-27 05:00 0 1
대통령실이 7개월째 공석 중인 여성가족부 장관 후보자 인선에 본격 착수했다....
-
"C컵 말고 B컵으로, 너무 커서 아파"…가슴 줄이는 여성 증가한 美
09/29 17:41 등록 | 원문 2024-09-29 13:10 1 25
[서울=뉴시스] 최윤서 인턴 기자 = 이상적인 미의 기준이 변하면서 가슴 축소...
-
09/29 16:53 등록 | 원문 2024-09-29 15:09 5 6
전기차와 배터리, 스마트폰, e커머스 등 중국과의 경쟁이 치열한 산업 분야에서...
-
09/28 20:03 등록 | 원문 2024-09-28 12:57 2 7
국회 국방위, 非전투분야 외주 검토 저출산·고령화에 따른 인구 절벽으로 우리 군...
-
“세계서 가장 위험” 모사드… 영화 같은 첩보작전과 암살 공격[글로벌 포커스]
09/28 19:59 등록 | 원문 2024-09-28 01:43 0 0
《‘레바논 삐삐 테러’ 배후 지목, 이스라엘 모사드의 세계 이스라엘이 최근 레바논의...
-
미성년 의붓딸 강간 50대 감형 이유…"고용 창출로 사회 기여”
09/28 18:43 등록 | 원문 2024-09-26 15:15 11 17
항소심서 집행유예로 형량 낮춰 사진은 기사와 직접적 연관이 없음. 클립아트코리아...
-
[속보] 이스라엘군 "헤즈볼라 지도자 나스랄라 제거" 발표
09/28 17:46 등록 | 원문 2024-09-28 17:17 1 4
이스라엘군 "헤즈볼라 지도자 나스랄라 제거" 발표
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ